दुर्मिळ आजाराने ग्रस्त ‘युवान’ला उपचारसाठी हवेत 16 कोटी रुपये!; मदतीसाठी आई- वडिलांनी घेतला ‘क्राउडफंडिंग’चा आधार

टिओडी मराठी, पुणे, दि. 12 मे 2021 – दुर्मिळ आजाराने ग्रस्त असलेल्या एक वर्षांच्या युवानला बरं होण्यासाठी झोलगेन्समा उपचार पद्धतीच्या खर्चासाठी 16 कोटी रुपये (21 लाख अमेरिकन डॉलर) एवढा आहे. यासाठी युवानच्या आई- वडील अर्थात पुणेस्थित रुपाली आणि अमित रामटेककर या जोडप्याने इम्पॅक्टगुरु डॉट कॉम या क्राउडफंडिंग व्यासपीठाचा आधार घेतला आहे. तसेच नागरिकांना मदत करण्याचे आवाहन देखील केले आहे.

स्पायनल मस्क्युलर एट्रोफी (एसएमए) टाईप १ या आजराने युवान ग्रस्त आहे. तो केवळ एक वर्षाच आहे. याच्यावर झोलगेन्समा उपचार पद्धतीची गरज आहे. हि उपचार पद्धती भारतात नसून अमेरिकेत केली जात आहे.

स्पायनल मस्क्युलर एट्रोफी (एसएमए) टाईप १ हा दुर्मिळ जनुकीय आजार आहे. बाळाच्या स्नायू आणि नसांवर तो हल्ला करतो. तसेच त्याच्या प्रगत टप्प्यामध्ये बाळाला काही मूलभूत हालचाली करू देत नाही.

यात उठून बसणे, डोके वर करणे, दूध गिळणे किंवा श्वास घेणे आदी करणे कठीण जाते. जनुकीय कारणांमुळे होणाऱ्या बालकांच्या मृत्यूच्या कारणांपैकी एसएमए हे एक कारण बनत आहे. त्याचे प्रमाण दहा हजार बालकांमागे एक असे आहे.

याबाबत युवानचे पालक अमित आणि रुपाली रामटेककर म्हणाले, जे कोणी व्यक्‍ती आमची ही गोष्ट वाचतील किंवा ऐकतील त्यांना आम्ही हात जोडून मदतीसाठी विनंती करीत आहोत. सध्याच्या परिस्थितीत या अदृश्य मारेकरी आजारावर भारतात कोणतेही उपचार उपलब्ध नाहीत.

युवानच्या सध्याच्या परिस्थितीत एक संभाव्य उपचार असलेल्या झोलगेन्समा या एकवेळच्या जनुकीय प्रत्यारोपण उपचार पद्धतीचा अवलंब केला जाऊ शकतो. ज्यामुळे तो पुढे सर्वसाधारण व्यक्तीप्रमाणे आयुष्य जगू शकेल. मात्र, झोलगेन्समा हे आयात करावा लागतो आणि त्याचा खर्च 16 कोटी रुपये (21 लाख अमेरिकन डॉलर) एवढा आहे. त्यामुळे दानशूरांनी आम्हाला मदत करावी.

नागरिकांनी मदतीसाठी आणि अधिक माहितीसाठी संपर्क करा : अमित रामटेककर (युवानचे वडील) मोबाईल क्रमांक : 7875012055

Please follow and like us: